「WFH 調査・公共政策」部門は、世界中の出血性疾患患者の臨床管理を改善するためのより良いエビデンスを作成することを目的として、世界中のデータ収集と研究活動の両方を強化するために活動しています。

WFHデータ収集プログラムには、「WFH年次国際調査」と「WFH世界出血性疾患登録 (WBDR) 」が含まれます。

• 年次国際調査は、世界中の確認された患者数と医療へのアクセスに関する国レベルのデータを提供する WFH全国メンバー組織（NMO）の年次横断研究です。データは、「年次国際調査」に関するWFHレポートを介して毎年報告されます。

• 世界出血性疾患登録 (WBDR) は長期的、および将来的な患者登録で、患者レベルの臨床データと転帰データを提供します。WBDRは2018年1月に患者登録を開始し、2019年5月に最初のWFH WBDRデータレポートを発行しました。

これらのデータ収集プラットフォームを組み合わせることにより、WFHは世界中の医療状態の包括的概要を提供できます。これらのデータは、研究および擁護の目的で、すべての出血性疾患コミュニティーが利用できます。

世界出血性疾患登録 (WBDR)

最初のWBDRデータレポートは2019年5月に発表されましたが、それには2018年にWBDRに入力されたデータが含まれています。「WBDR 2018データレポート」には、29のHTCと19か国の1,000人を超える患者に関するデータが含まれます。WBDRデータレポートは毎年発行されます。